Quedarte mirando el teléfono sin hacer esa llamada que has estado planeando durante días; estar sentado frente a tu ordenador y un correo electrónico abierto para responder, y mirar la pantalla sin hacer nada; saber que tienes alguna tarea pendiente que no puedes posponer, pero ser incapaz de empezarla; percibir que deberías empezar a escribir esa carta, cortar esos tomates o coger tu mochila e ir al gimnasio, pero entre esa acción y tú hay un abismo, algo que te impide mover cualquier músculo o generar un solo pensamiento sobre esa cuestión en concreto.
“Vago, perezoso, poco comprometido. ¿Por qué cuándo empiezas ciertas cosas no puedes parar de hacerlas?”, suelen preguntarnos los demás, refiriéndose a esos intereses especiales que nos hacen sentir tan bien y que nos tranquilizan mimándonos en su repetitividad familiar.
Hay un dualismo exasperante, una dicotomía en la forma en que se expresan las llamadas funciones ejecutivas en las personas autistas, algo que nos resulta difícil de precisar porque alternamos momentos de extrema eficacia y actividad, de prodigiosa memoria para esos detalles que nadie parece notar, de habilidades a veces increíblemente desarrolladas en áreas extremadamente específicas, con otros momentos de total inactividad, de incapacidad para llevar a cabo incluso las tareas más simples y planificadas desde hace mucho tiempo, de resistencia a cumplir con “el deber”.
Es cierto que, para un neurotípico, algunas dificultades son comprensibles hasta cierto punto, después del cual empiezan a volverse patológicas, extrañas, inexplicables. Y es entonces cuando nos califican como “perezosos”, por culpa de los habituales “déficits” en las funciones ejecutivas; como siempre, nos encontramos ante un funcionamiento neurológico diferente, comparación de la que las personas autistas siempre saldremos perdiendo mientras el modelo de referencia sea exclusivamente el de la mayoría, el modelo neurotípico.
En un interesante artículo[1], los autores, basándose sobre todo en la experiencia de primera mano de personas autistas, plantean la hipótesis de que esta dificultad típica del autismo para iniciar una acción puede derivar de una fuerte carga de estrés y ansiedad.
La hipótesis se basaría en que, en muchos casos (y lo confirmo), somos nosotros mismos los que percibimos cómo la ansiedad nos paraliza: hacer una llamada telefónica puede no significar nada para una persona neurotípica, pero, en aquellas con dificultades para relacionarse con los demás, puede desencadenar un ataque de ansiedad, así como tener que ir a una tienda e interactuar con los dependientes, o entrar en un gimnasio ruidoso y lleno de gente.
El estrés que provocan algunas situaciones tiene la capacidad de bloquear la acción, como si fuera un mecanismo de defensa que pretende evitar que nos enfrentemos a situaciones abrumadoras, agotadoras, o, en una palabra: estresantes. Esta idea resalta el impacto de la interacción social en la vida cotidiana de una persona autista, y debería hacernos reflexionar sobre cómo las dificultades (en casos extremos, las discapacidades) de los neurodivergentes son muy a menudo causadas por la disonancia entre las expectativas de la sociedad y nuestro funcionamiento diferente
El límite que le encuentro a esta hipótesis, que, ciertamente, sigue siendo válida en el caso de la ansiedad, es que, en muchas situaciones, el bloqueo se produce incluso en ausencia de eventos estresantes. Quedarte mirando fijamente la pantalla del ordenador, con el cursor parpadeando en la página en blanco del documento, cuando, hasta hace unos minutos, tenías en mente el artículo que querías escribir, no es un bloqueo de ansiedad. Más bien creo que tiene que ver con esa dificultad para filtrar y gestionar los estímulos (tanto externos, por ejemplo, ruidos o luces, como internos, relacionados con pensamientos y emociones, que, de repente, aparecen en la mente y “captan” nuestra atención) sobre la que ya escribí en dos artículos anteriores sobre funciones ejecutivas.
Por lo tanto, en el artículo también se relaciona el aspecto sensorial con el estrés, argumentando que la sensorialidad diferente puede ser una fuente de estrés, y, por ende, inhibir el inicio de una acción, y, sin embargo, por plausible que me parezca, no es así como me siento. Al menos, no en la mayoría de los casos relacionados con la estimulación sensorial.
En el artículo anterior (sobre la atención) expliqué cómo, según la teoría de la “carga perceptiva”[2], la atención permanece abierta a todos los estímulos sensoriales a menos que la actividad que estemos realizando sea de especial interés para nosotros, y que posea una determinada cantidad de información relevante. Si algo no nos interesa demasiado, seguiremos percibiendo y procesando cada estímulo externo o interno; cualquier ruido, olor, voz o pensamiento que pase por nuestra cabeza será tenido en cuenta y no podremos concentrarnos.
Todo lo anterior tendría consecuencias sobre otras funciones ejecutivas, entre las que encontramos la capacidad de iniciar de forma independiente una acción, una tarea.
En la práctica, cuando nos encontramos a merced de los estímulos a los que estamos constantemente sometidos, nuestra atención lo procesa todo, comprometiendo nuestra memoria a corto plazo (recordar hacer esa llamada de teléfono) y también la capacidad de realizar aquellos pequeños gestos necesarios para realizar la llamada de teléfono (iniciar una acción). Y, dado que el cerebro autista parece tener cierta dificultad para desactivar la Red de Modo Predeterminado, es decir, esa red de neuronas que se activan cuando no pensamos en nada y la mente vaga de un pensamiento a otro, es fácil entender lo difícil que puede ser salir de este estado.
En mi opinión, el esfuerzo requerido para reunir la energía necesaria que nos permita centrar la atención en la tarea en cuestión es tan grande que, a veces, es imposible tener éxito. La impresión que tengo a menudo es la de estar en mitad del mar durante una tormenta, a merced de las olas y de la corriente. Incluso si viera un barco a pocos metros de distancia, no podría encontrar la fuerza necesaria para subirme a bordo.
Y entonces, ¿cómo podemos hacerlo? Porque, nos guste o no, vivimos en una sociedad que funciona de cierta manera, donde los otros individuos parecen tener menos problemas que nosotros para cumplir con los plazos y llevar a cabo las tareas que se les asignan, incluso sin que nadie les haga un seguimiento constantemente.
De hecho, una posibilidad es que haya alguien que de vez en cuando nos recuerde que tenemos que hacer esa llamada telefónica o escribir ese correo electrónico. Pero esto no siempre funciona, porque muchas veces nuestra respuesta: «¡Sí, ahora llamo!» no se corresponde con la acción de estirar la mano y coger el móvil de la mesa, o repasar la libreta de direcciones y llamar al número. El ofrecimiento también corre el riesgo de ser visto como una orden, despertando un sentimiento de rechazo en muchas personas autistas, por lo que el riesgo de que nunca llevemos a cabo esa tarea en concreto se convierte en una certeza.
Para que funcione, la propuesta debe ser suave y no dejar salida; no debe haber tiempo para poder responder y luego no realizar la acción. El móvil, por ejemplo, hay que acercarlo a la oreja con la llamada ya en curso. Y quizá una sonrisa también pueda ayudar a llevar a cabo la tarea.
En mi caso, además de este sistema (que requiere de alguien disponible para hacer prácticamente de secretario-cuidador), me resulta muy útil visualizar la tarea a realizar como si ya la estuviera haciendo, imaginándome llamando a la compañía de seguros o entrando en la tienda para preguntar si tienen un jersey de color negro. Visualizarlo todo hasta que pueda sentir la ansiedad de la situación, y luego decirme, “ahora cuento hasta tres, y a la de tres cojo el teléfono y llamo/me levanto y voy a la tienda”. Luego cuento hasta tres y me voy.
Creo que empatizar con la situación de alguna manera logra reemplazar (o generar) el interés necesario para recuperar algo de atención y armar un pensamiento coherente. Entonces, en ese punto, contar es como un suave empujón, una ayuda externa: es mi mente la que acompaña a la acción.
Otras veces trato de visualizar las consecuencias negativas de la inactividad. Si no envías la factura, no te pagan y no podrás comprar, comer, pagar el alquiler. Si no llamas a tu médico, puedes pasar por alto síntomas que, si se detectaran a tiempo, serían triviales. Si no vas a las tienda a comprar un jersey, es posible que se agoten y luego tendrás una crisis cuando tengas que ir al trabajo sin nada que ponerte.
Seguramente cada uno de nosotros ha desarrollado ciertas estrategias para poder superar el momento de bloqueo que muchas veces precede a una acción. En cambio, me parece importante explicar que no estamos hablando de caprichos; si el niño no hace algo, no se debe necesariamente a que sea alguien perezoso. Entonces, entre nosotros, también habría que redefinir la pereza; no entiendo por qué todos tenemos que ser activos de la misma forma.
A menudo, detrás de la inacción hay una dificultad que no merece ser reprendida. Por el contrario, si ves que una persona autista tiene problemas para cumplir con lo que la sociedad considera estándares necesarios de funcionamiento, intenta ayudarlo. No nos hagas sentir constantemente mal reprochándonos nuestra supuesta vagancia: ya nos sentimos bastante mal con nosotros mismos, sabemos que ciertas cosas se deben hacer, somos conscientes de las consecuencias de no poder hacerlas, sabemos que te están decepcionando. Una vez más.
Y esto lo digo de vez en cuando porque me parece importante reiterar conceptos útiles: un diagnóstico se utiliza bien cuando sirve para entender el por qué de ciertas diferencias (no déficits), y encontrar la manera de hacer que la interacción necesaria con una sociedad con un funcionamiento diferente sea menos difícil.
Escrito por Fabrizio Acanfora, para su blog
NOTAS:
[1] Donnellan, A. M., Leary, M. R., & Robledo, J. P. (2006). I can’t get started: Stress and the role of movement differences in people with autism. In M. G. Baron, J. Groden (Eds.) & G. Groden & L. Lipsitt (Ed.), Stress and coping in autism (p. 205–245). Oxford University Press.
[2] Lavie, N. (1995). Perceptual load as a necessary condition for selective attention. Journal of Experimental Psychology: Human Perception and Performance, 21, 451–468.