SPECIALISTERNE AL MÓN

Xarxa internacional d’oficines

Specialisterne Foundation

La Fundació Specialisterne és una fundació sense ànim de lucre amb l’objectiu de generar ocupació significativa per a un milió de persones autistes / neurodivergents mitjançant l’emprenedoria social, el compromís del sector empresarial i un canvi global de mentalitat.

SPECIALISTERNE FOUNDATION

Les funcions executives en autisme: iniciar una acció

jul. 28, 2023

Quedar-te mirant el telèfon sense fer aquesta trucada que has estat planejant durant dies; estar assegut davant del teu ordinador amb un correu electrònic obert per respondre, i mirar la pantalla sense fer res; saber que tens alguna tasca pendent que no pots ajornar, però ser incapaç de començar-la; percebre que hauries de començar a escriure aquella carta, tallar aquests tomàquets o agafar la teva motxilla i anar al gimnàs, però entre aquesta acció i tu hi ha un abisme, alguna cosa que t’impedeix moure qualsevol múscul o generar un sol pensament sobre aquesta qüestió en concret.

 

“Mandros, peresós, poc compromès. Per què quan comences certes coses no pots parar de fer-les?”, solen preguntar-nos els altres, referint-se a aquests interessos especials que ens fan sentir tan bé i que ens tranquil·litzen mimant-nos en la seva repetitivitat familiar.

 

Hi ha un dualisme exasperant, una dicotomia en la manera en què s’expressen les anomenades funcions executives en les persones autistes, alguna cosa que ens resulta difícil de precisar perquè alternem moments d’extrema eficàcia i activitat, de prodigiosa memòria per aquests detalls que ningú sembla notar, d’habilitats a vegades increïblement desenvolupades en àrees extremadament específiques, amb altres moments de total inactivitat, d’incapacitat per dur a terme fins i tot les tasques més simples i planificades des de fa molt temps, de resistència a complir amb “el deure”.

 

És cert que, per a un neurotípic, algunes dificultats són comprensibles fins a cert punt, després del qual comencen a tornar-se patològiques, estranyes, inexplicables. I és llavors quan ens qualifiquen com a “peresosos”, per culpa dels habituals “dèficits” en les funcions executives; com sempre, ens trobem davant d’un funcionament neurològic diferent, comparació de la qual les persones autistes sempre sortirem perdent mentre el model de referència sigui exclusivament el de la majoria, el model neurotípic.

 

En un interessant article[1], els autors, basant-se sobretot en l’experiència de primera mà de persones autistes, plantegen la hipòtesi que aquesta dificultat típica de l’autisme per iniciar una acció pot derivar d’una forta càrrega d’estrès i ansietat.

 

La hipòtesi es basaria en que, en molts casos (i ho confirmo), som nosaltres mateixos els que percebem com l’ansietat ens paralitza: fer una trucada telefònica pot no significar res per a una persona neurotípica, però, en aquelles amb dificultats per relacionar-se amb els altres, pot desencadenar un atac d’ansietat, així com haver de anar a una botiga i interactuar amb els dependents, o entrar en un gimnàs sorollós i ple de gent.

 

L’estrès que provoquen algunes situacions té la capacitat de bloquejar l’acció, com si fos un mecanisme de defensa que pretén evitar que ens enfrontem a situacions aclaparadores, esgotadores, o, en una paraula: estressants. Aquesta idea destaca l’impacte de la interacció social en la vida quotidiana d’una persona autista, i hauria de fer-nos reflexionar sobre com les dificultats (en casos extrems, les discapacitats) dels neurodivergents són molt sovint causades per la dissonància entre les expectatives de la societat i el nostre funcionament diferent

 

El límit que li trobo a aquesta hipòtesi, que, certament, segueix sent vàlida en el cas de l’ansietat, és que, en moltes situacions, el bloqueig es produeix fins i tot en absència d’esdeveniments estressants. Quedar-te mirant fixament la pantalla de l’ordinador, amb el cursor parpellejant a la pàgina en blanc del document, quan, fins fa uns minuts, tenies al cap l’article que volies escriure, no és un bloqueig d’ansietat. Més aviat crec que té a veure amb aquesta dificultat per filtrar i gestionar els estímuls (tant externs, per exemple, sorolls o llums, com interns, relacionats amb pensaments i emocions, que, de sobte, apareixen en la ment i “captiven” la nostra atenció) sobre el qual ja vaig escriure en dos articles anteriors sobre funcions executives.

 

Per tant, en l’article també es relaciona l’aspecte sensorial amb l’estrès, argumentant que la sensorialitat diferent pot ser una font d’estrès, i, per tant, inhibir l’inici d’una acció, i, no obstant això, per plausible que em sembli, no és així com em sento. Almenys, no en la majoria dels casos relacionats amb l’estimulació sensorial.

 

En l’article anterior (sobre l’atenció) vaig explicar com, segons la teoria de la “càrrega perceptiva”[2], l’atenció roman oberta a tots els estímuls sensorials a menys que l’activitat que estiguem realitzant sigui d’especial interès per a nosaltres, i que tingui una determinada quantitat d’informació rellevant. Si alguna cosa no ens

interessa gaire, seguirem percebent i processant cada estímul extern o intern; qualsevol soroll, olor, veu o pensament que passi pel nostre cap serà tingut en compte i no podrem concentrar-nos.

 

Tot l’anterior tindria conseqüències sobre altres funcions executives, entre les quals trobem la capacitat d’iniciar de forma independent una acció, una tasca.

 

En la pràctica, quan ens trobem a mercè dels estímuls als quals estem constantment sotmesos, la nostra atenció ho processa tot, comprometent la nostra memòria a curt termini (recordar fer aquella trucada de telèfon) i també la capacitat de realitzar aquells petits gestos necessaris per fer la trucada de telèfon (iniciar una acció). I, ja que el cervell autista sembla tenir certa dificultat per desactivar la Xarxa de Mode Predeterminat, és a dir, aquesta xarxa de neurones que s’activen quan no pensem en res i la ment vaga d’un pensament a un altre, és fàcil entendre com de difícil pot ser sortir d’aquest estat.

 

En la meva opinió, l’esforç requerit per reunir l’energia necessària que ens permeti centrar l’atenció en la tasca en qüestió és tan gran que, de vegades, és impossible tenir èxit. La impressió que tinc sovint és la d’estar enmig del mar durant una tempesta, a mercè de les onades i de la corrent. Encara que veiés un vaixell a pocs metres de distància, no podria trobar la força necessària per pujar a bord.

 

I llavors, com podem fer-ho? Perquè, ens agradi o no, vivim en una societat que funciona d’una certa manera, on els altres individus semblen tenir menys problemes que nosaltres per complir amb els terminis i dur a terme les tasques que se’ls assignen, fins i tot sense que ningú els faci un seguiment constantment.

 

De fet, una possibilitat és que hi hagi algú que de tant en tant ens recordi que hem de fer aquella trucada telefònica o escriure aquell correu electrònic. Però això no sempre funciona, perquè moltes vegades la nostra resposta: “Sí, ara truco!” no es correspon amb l’acció d’estirar la mà i agafar el mòbil de la taula, o repassar la llibreta d’adreces i trucar al número. L’oferiment també corre el risc de ser vist com una ordre, despertant un sentiment de rebuig en moltes persones autistes, de manera que el risc que mai portem a terme aquella tasca en concret es converteix en una certesa.

 

Perquè funcioni, la proposta ha de ser suau i no deixar sortida; no ha d’haver temps per poder respondre i després no realitzar l’acció. El mòbil, per exemple, cal acostar-lo a l’orella amb la trucada ja en curs. I potser un somriure també pot ajudar a dur a terme la tasca.

 

En el meu cas, a més d’aquest sistema (que requereix d’algú disponible per fer pràcticament de secretari-cuidador), em resulta molt útil visualitzar la tasca a realitzar com si ja l’estigués fent, imaginant-me trucant a la companyia d’assegurances o entrant a la botiga per preguntar si tenen un jersei de color negre. Visualitzar-ho tot fins que pugui sentir l’ansietat de la situació, i després dir-me, “ara compto fins a tres, i a la de tres agafo el telèfon i truco/m’aixeco i vaig a la botiga”. Llavors compto fins a tres i me’n vaig.

 

Crec que empatitzar amb la situació d’alguna manera aconsegueix reemplaçar (o generar) l’interès necessari per recuperar una mica d’atenció i formar un pensament coherent. Llavors, en aquell punt, comptar és com un suau empenta, una ajuda externa: és la meva ment la que acompanya a l’acció.

 

Altres vegades intento de visualitzar les conseqüències negatives de la inactivitat. Si no envies la factura, no et paguen i no podràs comprar, menjar, pagar el lloguer. Si no truques al teu metge, pots passar per alt símptomes que, si es detectessin a temps, serien trivials. Si no vas a la botiga a comprar un jersei, és possible que s’esgotin i després tindràs una crisi quan hagis d’anar a la feina sense res per posar-te.

 

Segurament cadascun de nosaltres ha desenvolupat certes estratègies per poder superar el moment de bloqueig que moltes vegades precedeix a una acció. En canvi, em sembla important explicar que no estem parlant de capricis; si el nen no fa alguna cosa, no es deu necessàriament a que sigui algú peresós. Llavors, entre nosaltres, també caldria redefinir la mandra; no entenc per què tots hem de ser actius de la mateixa forma.

 

Sovint, darrere de la inacció hi ha una dificultat que no mereix ser renyida. Al contrari, si veus que una persona autista té problemes per complir amb el que la societat considera estàndards necessaris de funcionament, intenta ajudar-lo. No ens facis sentir constantment malament retreient-nos la nostra suposada mandra: ja ens sentim prou malament amb nosalt

res mateixos, sabem que certes coses s’han de fer, som conscients de les conseqüències de no poder fer-les, sabem que t’estan decebent. Una vegada més.

 

I això ho dic de tant en tant perquè em sembla important reiterar conceptes útils: un diagnòstic s’utilitza bé quan serveix per entendre el per què de certes diferències (no dèficits), i trobar la manera de fer que la interacció necessària amb una societat amb un funcionament diferent sigui menys difícil.

 

Escrit per Fabrizio Acanfora, per al seu blog 

 

NOTES:

[1] Donnellan, A. M., Leary, M. R., & Robledo, J. P. (2006). No puc començar: L’estrès i el paper de les diferències de moviment en les persones amb autisme. A M. G. Baron, J. Groden (Eds.) & G. Groden & L. Lipsitt (Ed.), L’estrès i la manera de fer front a l’autisme (p. 205–245). Oxford University Press.

[2] Lavie, N. (1995). La càrrega perceptiva com a condició necessària per a l’atenció selectiva. Journal of Experimental Psychology: Human Perception and Performance, 21, 451–468.