SPECIALISTERNE AL MÓN

Xarxa internacional d’oficines

Specialisterne Foundation

La Fundació Specialisterne és una fundació sense ànim de lucre amb l’objectiu de generar ocupació significativa per a un milió de persones autistes / neurodivergents mitjançant l’emprenedoria social, el compromís del sector empresarial i un canvi global de mentalitat.

SPECIALISTERNE FOUNDATION

Estigma social en persones autistes

abr. 14, 2023

Sobre la base del que es considera normal o correcte en diferents contextos sociopolítics,
existeix discriminació cap a una gran varietat de col·lectius: es persones LGTBIQ+, les racialitzades, les psiquiatritzades, les autistes o les discapacitades físiques, entre moltes altres. Totes elles tenen unes lluites i reivindicacions concretes, però també tenen una cosa en comú: l’estigma social que pateixen en diferents àmbits i situacions per la seva pertinença a un grup que, des d’una posició de privilegi, es percep com a inferior, menys funcional, incorrecte o fins i tot reprovable.

 

El terme ‘estigma’ tal i com el coneixem avui dia -amb el significat de prejudici- va ser definit pel sociòleg  Erving Goffman el 1963, i implicaria una forma d’exclusió cap a certs col·lectius que comparteixen una condició, atributs, trets o comportaments considerats inacceptables o d’una categoria inferior als de la majoria de la població.

 

A la cúspide d’aquesta piràmide de prestigi social trobaríem als homes blancs cisheterosexuals de classe alta, joves, atractius, amb estudis superiors i cossos normatius. No obstant això, a mesura que ens allunyem d’aquest centre, d’aquest barem abstracte de desitjabilitat que ens interpel·la en totes les nostres interaccions, anem adquirint etiquetes i tractes discriminatoris per no ser prou “funcionals”, o “estables”, o “cultes”, o “prims”, en una espiral descendent d’interseccionalitat d’opressions que afectarà la nostra autoestima, la nostra relació amb els altres i fins i tot al dret d’accedir a les mateixes oportunitats que la resta.

 

Discriminació social i cicle de l’estigma

 

Segons Goffman, existeixen tres tipus d’estigmes: el físic -degut a alteracions orgàniques o corporals visibles-, el psicològic -patit per individus amb conductes i trets de la personalitat poc normatius- i el social -discriminació per raó de nacionalitat, religió o orientació sexual, entre altres-.

 

En autisme parlaríem fonamentalment d’estigma social, a causa de la desinformació i dels prejudicis de la societat neurotípica, que atribueix una sèrie de trets a les persones autistes abans de deixar-les ser, que manifestin de facto aquestes actituds i conductes estereotipades que sobrevolen l’imaginari col·lectiu de la població respecte al que significa “ser autista”. No obstant això, les persones autistes també rebem estigma psicològic quan, en efecte, expressem el nostre malestar o fins i tot la nostra alegria de formes poc convencionals.

 

Finalment, i abans d’entrar en exemples concrets, caldria aclarir alguns conceptes bàsics: els estereotips es basen en processos cognitius, i fan referència als coneixements o creences sobre un determinat grup; els prejudicis són les emocions que ens provoquen aquestes consideracions, i que, al seu torn, poden suscitar comentaris i qualificatius desfavorables cap al grup estigmatitzat, i la discriminació englobaria tots els actes concrets -subtils o no- de rebuig o exclusió. Aquests tres conceptes -que, a més, es retroalimenten entre ells- conformarien el cicle de l’estigma.

 

Estigma relacionat amb el contacte visual

 

Segons un estudi (Gillespie-Lynch et al., 2020), el fet d’explicar les raons que hi ha darrere de certs comportaments es tradueix en una reducció de l’estigma -en totes les condicions i diagnòstics investigats, excepte en la psicopatia-. Per tant, podem afirmar que és molt important visibilitzar l’autisme -fonamentalment en primera persona-, derrocar mites i estereotips, expressar les nostres inquietuds, pors i necessitats, i, en definitiva, informar i educar a la societat per lluitar contra l’estigma.

 

Per exemple, les persones autistes solem experimentar incomoditat en mantenir contacte visual; sentim que és massa invasiu, o que no podem concentrar-nos en el que ens estan dient perquè hem de fixar-nos en massa estímuls, o que som incapaços d’elaborar una resposta si dediquem la nostra energia a mirar als ulls.

 

Per als neurotípics, en canvi, no fer contacte visual és un signe de mala educació, de desinterès, de falta d’atenció -quan nosaltres, precisament, evitem aquest contacte per escoltar atentament el que ens estan explicant-, de deshonestedat o de deslleialtat.

 

No coneixen què s’amaga realment darrere d’aquest acte -que ells solen tenir perfectament integrat i automatitzat-, i, per tant, a causa d’aquest cicle d’estigma -l’origen del qual és el desconeixement i, en conseqüència, la por i el rebuig-, li atribueixen una sèrie d’explicacions i qualificatius tremendament injustos, desfavorables i incorrectes, de manera que deshumanitzen i caricaturitzen a “l’altre” que no es comporta igual que ells i el releguen a una categoria social inferior, segons la qual “aquests altres” -els que no miren als ulls, com, per exemple, moltes persones autistes- són mentiders, despistats, maleducats i fins i tot poc capaços intel·lectualment, sense preguntar-nos en cap moment si els nostres motius es corresponen amb el que ells pensen.

 

Meltdowns i col·lapses sensorials

 

Un altre exemple el trobaríem en el mite que les persones autistes són violentes. Això sol ser quelcom anecdòtic, poc freqüent -de fet, és molt més probable que una persona autista sigui víctima que agressora-, però l’estigma sobredimensiona les conductes residuals i les converteix en norma, com si tot el col·lectiu autista compartís els mateixos trets -obviant completament que l’autisme és un espectre-.

 

De nou, és cert que podem tenir meltdowns i col·lapses sensorials, però hem d’aprofundir en les causes i en l’origen d’aquest malestar, d’aquests crits d’auxili en forma d’estereotípies o d’atacs d’ansietat, en lloc de pensar que som “massa rígids”, “capritxosos”, “immadurs”, “maleducats” o fins i tot “violents” -i aquest últim qualificatiu és molt greu, sobretot perquè no és cert; ja hem dit que la violència és residual, i, quan es produeix, sol ser en forma d’autolesió, i mai com un acte volitiu d’agredir a una persona externa-.

 

Segurament hem aguantat molts abusos, així com un excés d’estímuls que ens han provocat una sobrecàrrega sensorial, abans d’arribar a aquest meltdown. I aquesta és la nostra manera de comunicar-nos, de reclamar ajustos i mesures, i, en definitiva, de desfogar-nos per continuar sobrevivint un dia més en aquest sistema.

 

Empatía i emocionalitats diverses

 

Una altra creença molt estesa és que les persones autistes no tenim empatia. I això també és fals; simplificant molt, aquest mite es deu al fet de tenir un estil de processament diferent, així com de divergir en labilitat emocional, pragmatisme o en ritmes d’expressió emocional, entre altres qüestions. Davant un problema, és probable que una persona autista ofereixi ràpidament consells i solucions, en lloc de mostrar afecte o suport emocional -i això últim és el que, segurament, necessita la persona neurotípica-.

 

Existeix, doncs, tal com proposa l’investigador Damian Milton, un problema de “doble empatia”, que funciona en ambdues direccions, ja que les persones neurotípiques tampoc comprenen com funciona el cervell autista i, per tant, no saben com ajudar-nos en múltiples situacions. Les persones autistes també podríem acusar les neurotípiques de ser poc empàtiques amb nosaltres, però aquest no és el camí; hem de comprendre que la neurodiversitat és extremadament rica, variada i complexa, i lluitar tots junts contra els estereotips, els prejudicis i l’estigma.

 

Burles i comentaris capacitistes

 

L’estigma ens porta a patir comentaris desagradables i formes de discriminació subtils o explícites; per exemple, aïllant a nens autistes a les escoles -molts pares no volen que els seus fills s’ajuntin amb ells, com si l’autisme fos perillós o contagiós-, o a través de queixes o burles capacitistes per tenir preferència en les cues de parcs d’atraccions o per poder accedir a places d’aparcament reservades a persones amb discapacitat.

 

Moltes persones autistes hem estat testimonis d’aquestes mirades de desaprovació, de comentaris desagradables, fins i tot d’insults per tenir aquests “privilegis” que, segons ells -i aquí apareix una altra vegada l’estigma- no necessitem. Com si aquests “privilegis” no fossin concessions ínfimes i insuficients comparades amb totes les acomodacions, reajustaments i ajudes públiques que necessitaríem per viure en igualtat de condicions amb la societat neurotípica. Com si la nostra ansietat en estar envoltats de gent en les cues, o al no poder aparcar prop de casa -en el cas d’algunes persones autistes; òbviament, a totes no ens passa això-, fos un capritx o “ganes de cridar l’atenció”, tal com hem escoltat tantes vegades. I això no és així: el soroll ens fa mal, certes textures ens fan mal, les temperatures extremes ens fan mal. Però, sobretot, ens fan mal els prejudicis i els comentaris de la gent.

 

Per combatre la desinformació, el diagnòstic pot ser un gran aliat; ens permet entendre’ns, conèixer a més persones com nosaltres, alliberar-nos de la culpa de ser diferents, perdonar-nos. I, a través d’aquest autoconeixement, podem començar a fer activisme, a explicar als altres les raons que subjauen als nostres comportaments perquè puguin comprendre’ls i perquè, a poc a poc, es vagi diluint l’estigma cap a l’autisme.

Escrit per Montse Bizarro.

Bibliografía.

Gillespie-Lynch, K., Daou, N., Obeid, R., Reardon, S., Khan, S., & Goldknopf, E. J. (2021). What Contributes to Stigma Towards Autistic University Students and Students with Other Diagnoses?. Journal of autism and developmental disorders, 51(2), 459–475. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04556-7
 
Goffman, Erving (1986 [Ed. original 1963]). Estigma. La identidad deteriorada. Buenos Aires: Amorrortu. ISBN 950-518-016-0.
 
Mak, W. W., Cheung, R. Y., Law, R. W., Woo, J., Li, P. C., & Chung, R. W. (2007). Examining attribution model of self-stigma on social support and psychological well-being among people with HIV+/AIDS. Social science & medicine64(8), 1549-1559.
 
Sasson, N. J., Faso, D. J., Nugent, J., Lovell, S., Kennedy, D. P., & Grossman, R. B. (2017). Neurotypical peers are less willing to interact with those with autism based on thin slice judgments. Scientific reports7(1), 1-10.
 
Zhang, Z., Peng, P. & Zhang, D. Executive Function in High-Functioning Autism Spectrum Disorder: A Meta-analysis of fMRI Studies. J Autism Dev Disord 50, 4022–4038 (2020). https://doi.org/10.1007/s10803-020-04461-z