L´autisme es defineix clínicament per una sèrie de característiques. Aquestes característiques en els manuals clínics i la terminologia mèdica es denominen símptomes, i es defineixen principalment com a dèficits o excessos: “Dèficits persistents en la comunicació social i la interacció social” o “Interessos fixos molt limitats que són anormals en intensitat o profunditat”[ 1 ]. El que a moltes persones autistes li agradaria que el món entengués és que en moltíssims casos estem parlant de diferències, i que si alguna cosa és diferent de la mitjana no necessàriament ha de ser jutjat com a inferior, defectuosa.
L’empatia és una d’aquestes característiques per les quals, per un malentès força evident, els autistes hem estat definits com a deficients, a la narrativa que les persones no autistes (o neurotípiques) han construït sobre nosaltres.
Fa gairebé quatre dècades, els investigadors Simon Baron-Cohen i Uta Frith van plantejar la hipòtesi que les persones autistes tinguem un dèficit en Teoria de la Ment [2] (ToM, o theory of Mind, en anglès), és a dir, que siguem incapaços d’atribuir estats mentals a nosaltres mateixos i als altres.
Aquesta idea, que ha fet malbé la narrativa sobre l’autisme en estigmatitzar encara més la categoria, va ser posteriorment retractada pel mateix Baron-Cohen, però sobretot va ser desautoritzada per diversos investigadors, entre ells Morton Ann Gernsbacher[3] o Damian Milton. En concret Milton, un investigador autista, amb el seu Problema de la Doble Empatia [4] ens explica com les persones autistes no tenen dèficit en ToM, no tenen empatia, sinó que simplement utilitzen altres paràmetres i codis per analitzar el comportament dels altres , inferir els seus estats mentals i actuar en conseqüència.
A la pràctica, entre autistes i no autistes parlem dos idiomes diferents, i fins que no trobem un llenguatge comú sempre tindrem la impressió de no entendre’ns. Pensem en una italiana i un indi tractant de comunicar-se cadascú en el seu idioma i sense saber una paraula de l’altre. Òbviament no s’entendrien, però com que són a Itàlia i la gran majoria de la població parla italià, llavors l’indi estarà en “minoria” i serà considerat l’estrany, el que no entén.
Això és el que passa entre les persones autistes i les neurotípiques: un curtcircuit en la interpretació del llenguatge, els gestos, els senyals no verbals i les metàfores de laltre. Manca de comprensió de quines són les reaccions naturals de cada grup davant de determinades situacions o emocions, reaccions en part dictades també per diferències en l’organització del sistema nerviós i per tant arrelades en l’essència mateixa de la persona, no necessàriament culturals.
Si veus un amic plorant, probablement una reacció normal sigui que l’abracis per consolar-ho. Però, i si el contacte físic et resulta molt difícil a causa d’una sèrie de diferències sensorials? I com reaccionaries si en aquell moment pensessis que, perquè el teu amic deixi de plorar, primer ho has d’ajudar a solucionar la causa del seu dolor? Probablement no ho abraçaràs i, amb la mateixa probabilitat, intentaràs resoldre el problema d’una manera racional.
Aquesta reacció s’interpretarà com a no empàtica perquè, a la narració neurotípica, l’empatia cap a qui mostra patiment es manifesta abans de res amb actituds consoladores. Tot i això, darrere de la teva aparent fredor s’amaga el desig de fer que el teu amic deixi de plorar resolent la causa, i la distància física podria estar donada per una altra modalitat sensorial. N’hi hauria prou de ser conscient de l’existència de diferents maneres d’interactuar sense assumir que una està equivocada només perquè està menys estesa.
Podem estendre el discurs a tots els àmbits del funcionament humà i parlar no només de “doble empatia” sinó de “doble funcionament”. Si ho pensem bé, l’argument continua sent força obvi: un sistema nerviós organitzat de manera diferent crea una percepció diferent dels estímuls externs i interns de l’organisme. El que tu perceps com a normal pot ser insuportable per a mi, o un estímul que em resulta agradable et pot resultar dolorós.
Anar l’un cap a l’altre, no donar per fet que la nostra manera de ser sigui l’única possible, i entendre que diferent no vol dir defectuós és el punt de partida per crear una societat on cadascú tingui l’oportunitat d’expressar-se, d’autodeterminar-se , d’accedir a una feina oa una educació de qualitat, de ser ella o ell mateix.
NOTES:
[1] American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.).
[2] Baron-Cohen, S., Leslie, A. M., & Frith, U. (1985). Does the autistic child have a “theory of mind” ? Cognition, 21(1), 37–46. doi: 10.1016/0010-0277(85)90022-8
[3] Gernsbacher, M. A., & Yergeau, M. (2019). Empirical Failures of the Claim That Autistic People Lack a Theory of Mind. Archives of scientific psychology, 7(1), 102–118. doi:10.1037/arc0000067
[4] Milton, D. E. M. (2012). On the ontological status of autism: the “double empathy problem.” Disability & Society, 27(6), 883–887. doi:10.1080/09687599.2012.710008
(Fabrizio Acanfora, persona autista, responsable de la Comunicació i de les Relacions Externes de Specialisterne Italia)