Burnout autista

nov. 8, 2022

Sovint escolto o llegeixo aquesta definició utilitzada sense una comprensió real del seu significat, de vegades confosa amb meltdown o shutdown, i potser és útil aclarir-la.

 

La confusió entre meltdown, shutdown i burnout em sembla particularment interessant perquè es tracta d’un aspecte sovint subestimat, que és la fisicalitat de la condició autista, la manera com l’ésser autista es manifesta en els nostres cossos i que es converteix en una cosa extremadament íntim, personal, únic.

Fins fa uns anys, l’experiència de la persona autista estava relegada a allò anecdòtic, mentre que els aspectes objecte d’estudi eren essencialment els observables i mesurables pels investigadors, generalment neurotípics. L’autisme va ser, i continua sent, essencialment definit a partir de l’observació de dues macroàrees: d’una banda, la comunicació i la interacció social, i de l’altra, les conductes repetitives i els interessos absorbents.

Encara que ja conegudes per Kanner a la dècada de 1940 [1], les peculiaritats sensorials associades amb l’autisme mai van entrar en els manuals de diagnòstic fins al 2013 quan, al DSM-5, juntament amb els comportaments repetitius i els interessos restringits, trobem entre els criteris de diagnòstic “Hiper- o hiporreactivitat en resposta a estímuls sensorials o interessos inusuals cap a aspectes sensorials de l’entorn”.

 

Què té a veure amb el meltdown, el shutdown i el burnout?

Té a veure perquè els aspectes viscuts en primera persona per l’individu autista i no necessàriament observables des de l’exterior (o simplement no comparables amb una sèrie de normes socials i de conducta estàndard), han esdevingut objecte d’estudi, especialment des que les persones autistes han començat a comptar la seva condició.

El cas del Burnout és exemplar: s’ha començat a parlar de burnout fonamentalment en col·lectius de persones autistes i activistes, que ho han debatut a xarxes socials i blocs. Els articles acadèmics sobre aquesta condició encara són escassos, i aquests pocs sovint citen relats explícitament en primera persona d’individus autistes. En particular, en un article es va arribar a la definició mateixa del burnout autista a través del relat autobiogràfic d’un grup de persones a l’espectre, i crec que aquest és un element especialment interessant que ens fa comprendre com n’és de útil i necessària la contribució de les persones autistes també a la investigació.

Segons aquest estudi [2], el burnout autista és: “una condició altament debilitant caracteritzada per esgotament, retraïment, problemes en les funcions executives i, en general, funcionament reduït, amb una manifestació més gran de trets autistes, i diferent de la depressió i el burnout no autista.”

 

La sensació d’esgotament i pèrdua d’habilitat sembla un element comú en moltes històries. Fins i tot aquesta “major manifestació dels trets autistes” té sentit, una vegada que comencem a entendre de què podria dependre el burnout autista, és més, potser sigui la característica que més ens apropi a una explicació plausible dels motius que podrien desencadenar-ho.

 

Molts, de fet, atribueixen aquest esgotament a l’emmascarament oa fingir no ser autistes. També anomenat camuflatge o PAN (passing as non-autistic), aquest procés d’emmascarament és adoptat per moltes persones autistes per evitar l’exclusió social i l’estigma que experimenten per ser diferents de la majoria, pels seus comportaments de vegades peculiars, pels malentesos recíprocs entre autistes i neurotípics a les àrees de comunicació i llenguatge no verbal.

A diferència del burnout no autista, que per definició està associat a l’estrès relacionat amb el context laboral, en l’autisme l’esgotament d’energia és en canvi el resultat del cansament constant d’haver de fingir, i això passa tant a la feina com a fora. És, com deia al principi, una cosa que neix i també s’experimenta al cos, un cos que processa els estímuls sensorials i els senyals socials de manera diferent de la mitjana, i que per tant es relaciona amb el món de manera diferent i viu una experiència diferent de la realitat.

Intenta imaginar quanta energia necessites per obligar-te a tu mateix a ser una altra cosa, per pretendre per exemple que els llums fluorescents durant vuit hores al dia no t’estiguin esgotant; intenta pensar en com pot ser de frustrant haver de fingir una sociabilitat que no és la teva, en fi, imagina l’esforç de fer dia rere dia tot el que per a tu és absolutament antinatural.

És despersonalitzant, com a experiència, especialment a llarg termini, perquè no es tracta simplement d’exercir un paper, sinó de convertir-se en una altra persona, una persona que treballa d’una manera completament diferent, el cos de la qual sent i reacciona davant del món d’una manera diferent . És esgotador, i tard o d’hora passa la factura. A l’article esmentat anteriorment, el burnout es descriu com una condició que sovint es manifesta abans del diagnòstic. En el meu cas, va ser justament un fort burnout que em va portar a buscar ajuda especialitzada, arribant finalment al diagnòstic.

 

A diferència d’un meltdown o shutdown, que podríem interpretar respectivament com una explosió cap a l’exterior i una implosió per sobrecàrrega sensorial, emocional o cognitiva (i que en general tenen una durada relativament curta, el temps per deixar que el sistema nerviós torni a un estat de més tranquil·litat) el burnout pot durar molt de temps. Mentre no puguis trencar el cercle viciós d’haver de disfressar-te per passar de neurotípic i després cremar-te per la impossibilitat d’aguantar aquesta situació, el burnout pot persistir o manifestar-se periòdicament. Però sabem que no sempre tenim l’oportunitat de decidir si deixar d’usar aquesta màscara i quan, això depèn de molts factors relacionats amb cada persona i la societat on es troba, i no es pot jutjar des de fora.

Una observació final en relació amb el burnout autista fa referència a l’anomenat augment dels trets autistes que molts experimenten. En condicions d’esgotament, un té la sensació de tornar-se “més autista”, i moltes vegades això també es nota des de l’exterior. Però és fàcil entendre per què: en el moment de l’esgotament, falta l’energia per continuar emmascarant l’autisme, i per això afloren aquestes característiques normalment sufocades: estereotípies, hipersensibilitat, diferents maneres socials i de comunicació.

 

Manca força per fingir somriures, per interpretar cada mirada i cada gest de l’altre, intentant entendre el que realment signifiquen en el llenguatge neurotípic, o per resistir-se a estímuls sensorials insuportables. No és que augmentin els trets autistes, és que el burnout redueix la simulació, treu a la llum almenys una part del que realment som.

 

El burnout autista és la conseqüència de l’exclusió que la nostra societat reserva a totes aquelles persones que no compleixen la norma, és el resultat desastrós de l’intent de ser acceptats, de no ser perseguits, de vegades simplement per l’esperança de passar desapercebuts. Perquè si no sentíssim la pressió cap a la conformitat des de la primera infància, si ser autista no fos estigmatitzat i titllat com un defecte de fàbrica, probablement no ens estaríem consumint tractant de semblar els qui no som.

 

(Fabrizio Acanfora, persona autista, responsable de la Comunicació i de les Relacions Externes de Specialisterne Italia)

NOTES:

[1] Grapel JN, Cicchetti DV, Volkmar FR. Sensory features as diagnostic criteria for autism: sensory features in autism. Yale J Biol Med. 2015 Mar 4;88(1):69-71. PMID: 25745375; PMCID: PMC4345540.

[2] Higgins, J. M., Arnold, S. R., Weise, J., Pellicano, E., & Trollor, J. N. (2021). Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout. Autism, 136236132110198.