SPECIALISTERNE AL MÓN

Xarxa internacional d’oficines

Specialisterne Foundation

La Fundació Specialisterne és una fundació sense ànim de lucre amb l’objectiu de generar ocupació significativa per a un milió de persones autistes / neurodivergents mitjançant l’emprenedoria social, el compromís del sector empresarial i un canvi global de mentalitat.

SPECIALISTERNE FOUNDATION

Autisme en mares i fills

maig 5, 2023

Tal com vam avançar a l’article anterior, entre un 17% i un 23% dels pares de nens autistes tenen un fenotip ampliat de l’autisme, és a dir, presenten alguns trets autistes, sense arribar a complir les característiques exigides per al diagnòstic. A més, l’autisme té un component genètic, i això implica que, possiblement, els pares d’un nen o nena autista compartiran algunes de les particularitats del seu fill, tant positives com negatives: el seu estil de processament seqüencial, la seva atenció als detalls o la seva hipersensibilitat sensorial, per posar alguns exemples.

No obstant això, també hi ha pares i mares autistes -que compleixen els criteris per al diagnòstic d’autisme, i no només per al de fenotip ampliat-, encara que el percentatge no està massa clar, ja que encara hi ha moltes persones adultes sense diagnosticar -fonamentalment dones-, a causa de l’infradiagnòstic i de la creença popular que, si ets més o menys funcional i tens una certa autonomia, no pots ser autista, malgrat tot el patiment que implica viure emmascarant tot allò que perceps diferent en tu mateix.

Això és, en certa manera, el que li va passar a la Yolanda, la protagonista del relat d’avui; va descobrir que era autista als 50 anys -després d’una vida de fracassos acadèmics i una autoestima molt baixa- arran del diagnòstic del seu fill, als tres anys. Ens ho explica amb les seves pròpies paraules: “Als tres anys vam portar el meu fill al metge per descartar que fos sord, perquè no parlava i no es girava quan el cridaves, i, posteriorment, ens van donar el diagnòstic d’autisme, TDAH i dislèxia. I llavors vaig començar a pensar que jo també podia ser autista, perquè vaig veure que a mi també em passaven algunes de les coses que li passaven a ell. Finalment, em va diagnosticar la doctora Hervás, i això em va ajudar a treure’m el sentiment que era rara o tonta”.

 (*nom fictici)

Reptes i dificultats de la maternitat

 

Respecte al seu desig de ser mare, la Yolanda explica que tenia pànic al moment del part, però va aconseguir vèncer aquesta por als 39 anys, quan va néixer el seu fill. En aquest moment, a més, expressa que va patir “una depressió postpart immensa”, i la seva ansietat va augmentar moltíssim perquè no tenia el suport dels seus pares -havien mort abans del naixement del nen- i perquè vivia prop de Sant Vicenç dels Horts amb la seva parella, lluny d’altres amics de Barcelona: “El pare del meu fill s’anava a treballar i jo em quedava sola tot el dia. Tenia dos gossos, i ells van ser els que més em van ajudar en aquest procés. A vegades penso què hauria estat de mi si no els hagués tingut”.

 

Els primers anys del nen van ser “un patiment continu” per a la Yolanda: “El meu fill menjava molt poc, a la nit es despertava, tenia un horari molt irregular, i a mi em desequilibrava molt. Amb el diagnòstic vam comprendre moltes coses”. Tot i això, malgrat les dificultats, la Yolanda afirma tenir un “vincle increïble amb el meu fill. És el mateix vincle que tenia amb la meva mare. I és tan fort que no puc descriure’l amb paraules”.

 

Diagnòstic, prejudicis i estigma

 

La Yolanda explica que el seu diagnòstic li va canviar la vida: “Em va ajudar a entendre’m, a perdonar-me, a no ser tan dura amb mi mateixa i a ajudar millor el meu fill. Empatitzo moltíssim amb ell”. No obstant això, exposa que, més d’una vegada, ha sentit que jutjaven la seva capacitat com a mare: “No podia donar-li el pit perquè prenia medicació per l’ansietat i la depressió, i a l’hospital no paraven de preguntar-me per què li donava el biberó, i em miraven malament. A les dones sempre intenten fer-nos sentir malament per qualsevol cosa, hem d’arribar a un ideal impossible”.

 

Més endavant, va viure una situació molt incòmoda amb la família de la seva parella: “El meu fill només volia menjar potets, per un tema de sensibilitat amb les textures. I, un dia, en un dinar familiar, una tia del meu ex li va dir a la seva filla: ‘hauràs d’aprendre a cuinar, perquè, si no, al teu fill li passarà el mateix que al pobret aquest, que només menja potets’, i va assenyalar el meu fill. Ho vaig passar molt malament, perquè no vaig poder dir res i estava tota la família davant”.

 

Valors, ensenyaments i qualitat de vida

 

A la Yolanda li agradaria que el seu fill compartís algunes de les seves aficions: “Vull transmetre-li l’amor per la naturalesa, pels animals, pel medi ambient. I també per la meva cultura, la meva ciutat i el meu barri, el Poble Sec; l’altre dia vam anar a Montjuïc i li vaig explicar coses de les Olimpíades, on jo vaig participar. I, per sobre de tot, vull que entengui que totes les persones som iguals, des de la més rica a la més pobra, i que, si pot ajudar a algú, ho faci sense dubtar-ho”.

 

Un altre ensenyament fonamental que la Yolanda vol inculcar al seu fill és l’amor per la cultura: “És molt important estudiar i tenir cultura. A causa de les dificultats que té a l’escola, el meu fill no ho passa bé a classe, li costa molt anar-hi, és una lluita contínua. Però intento fer-li veure que és un nen molt afortunat, que altres companys tenen l’escola molt lluny o que els seus pares no tenen els mateixos recursos que nosaltres, i ell ha d’intentar aprofitar tot això”.

 

En aquest punt, la Yolanda reflexiona sobre alguns canvis que haurien de fer-se a la societat per millorar la qualitat de vida de les persones autistes: “Necessitem més ajudes en tot, en l’àmbit econòmic i a les escoles, on hi ha nens amb tota mena de dificultats, i els professors no arriben a tot. A més, les teràpies són caríssimes, i és difícil mantenir un treball. En el meu, actualment, m’estan ajudant molt amb el tema de la separació, per poder estar més amb el meu fill, però, si no, seria molt complicat. I, a més, la meva exparella es guanya bé la vida i té diners, però, quanta gent pot pagar-se tot això? I, sobretot en el cas d’adults, quanta gent es morirà sense diagnòstic?”.

 

Relacions de parella

 

Per a la Yolanda, sortir amb nois no era gens fàcil: “Vaig trigar molt a tenir parella, era una persona bastant immadura i anava a un altre ritme en aquests temes. A més, quan coneixia a algú ballant, no podia aguantar-li la mirada i sortia corrents quan podia. No entenia per què em passava això. Vaig conèixer al pare del meu fill amb 33 anys, i ell ha estat la meva parella més llarga. Vam estar bé, però, quan va marxar, 16 o 17 anys després, em va dir que ja no podia suportar més la meva manera de ser, la meva rigidesa. Em vaig sentir molt malament. Tot i això, sempre m’ha ajudat econòmicament amb el nen”.

 

Finalment, la Yolanda explica com creu que ha de ser una relació sana: “Les persones de la parella han d’estar en el mateix punt, perquè no és bo que hi hagi molta desigualtat a nivell econòmic o de maneres de ser i de funcionar. A mi m’agradaria trobar a una persona que m’acceptés tal com soc, amb les meves dificultats i les meves qualitats”.

Montse Bizarro, Specialisterne Espanya.