Si l’autisme és una forma diferent de veure i processar els estímuls del món exterior, sembla obvi inferir que també implica certes particularitats -ni millors ni pitjors, simplement diferents- a l’hora de concebre aspectes com les relacions de parella o la paternitat i la maternitat.
Tot i això, a l’hora de descriure quelcom tan complex com la criança, és molt difícil discernir quins trets concrets de l’autisme influeixen en les decisions de com afrontar el dia a dia amb el fill, o la gestió de tasques compartides amb la parella -ja que, com hem dit sempre, l’autisme és un espectre; no hi ha dues persones autistes/amb autisme iguals-. Existeix, doncs, una forma ‘autista’ de comprendre les relacions de parella? O d’afrontar la paternitat? O, simplement, depèn de la personalitat de cada persona? En aquest article, tractarem d’analitzar diferents visions sobre aquest tema.
Hi ha molt pocs estudis sobre mares i pares amb autisme; de fet, la gran majoria d’investigacions solen parlar de fills amb autisme, deixant els progenitors en un segon pla -especialment en el cas de les dones, que segueixen infradiagnosticades-. Malgrat això, s’ha estudiat que entre un 17% i un 23% dels pares de nens autistes/amb autisme tenen el que es coneix com a fenotip ampliat de l’autisme -és a dir, que presenten certs trets autistes, sense que es compleixin les característiques exigides per al diagnòstic-. A més, és molt probable que els pares i mares autistes s’enfrontin a un estigma social major si comparteixen el seu diagnòstic amb altres pares i/o professionals.
Reptes, desafiaments i recompenses
Per a aquest article, hem parlat amb dues persones amb experiències diferents per conèixer la seva visió de la maternitat/paternitat i els seus vincles de parella. La primera d’elles és Andrea*; és psicòloga especialitzada en autisme, i mare d’un nen d’un any. I la segona és Joan*, pare amb autisme d’un bebè de quatre mesos.
(*noms ficticis)
Per a Andrea, la decisió de tenir un fill va ser quelcom molt meditat: “Ho vivia com una renúncia en la meva vida, i crec que en certa manera ho és, malgrat moltes altres coses bones. És una renúncia a tenir temps lliure, a prioritzar-me, a compartir moments d’oci amb la meva parella, fins i tot a una part de la meva identitat. Però, malgrat això, ara em veig més madura, amb més paciència, i estic molt feliç amb la meva decisió”.
Joan està d’acord amb Andrea, i, a més, afegeix: “Al principi els bebès sempre estan plorant, i el cansament fa que el cap sembli que vagi a explotar. No obstant això, la meva filla és el meu petit tresor, és puresa, no té tot el bagatge negatiu que ens han inculcat a nosaltres. És el meu projecte de vida”.
Diagnòstic d’autisme i estigma
En relació a la seva condició de pare amb autisme, Joan comenta: “Jo crec que sí que puc sentir-me jutjat, però també és una cosa que he de treballar jo. Em sento moltes vegades inferior als altres, i haig d’aprendre a no demostrar constantment que valc la pena. L’autisme, d’altra banda, m’ha condicionat la meva vida sencera; potser, si no hagués tingut aquests trets, hauria estat pare abans. És difícil fer hipòtesis, però, si no hagués tingut tants por, potser hauria estat preparat abans”.
Andrea, per la seva banda, va voler explicar-nos què passaria si al seu fill li diagnosticaran autisme: “Crec que em despertarien moltes por. Per la meva trajectòria relacionada amb l’autisme veig molt sofriment, i em fa por això, no per la condició en sí, sinó pel que implica la diferència. Per exemple, el meu fill és pèl-roig, i és una cosa que m’encanta, però sé que és una diferència que pot fer que es riguin d’ell, o que es burlin d’ell, i em preocupa. I amb l’autisme, com amb qualsevol altra diferència, potser passaria el mateix, perquè la societat funciona així moltes vegades, rebutjant o assenyalant als que no són com la majoria”.
Valors i ensenyances positives
Joan té molt clar com vol educar la seva filla: “No vull tallar-li les ales ni forçar-la a ser d’una manera determinada, però també vull protegir-la, i intentar que mantingui la puresa el màxim possible. Encara que, al final, hem d’inserir-nos en la societat i aprendre a sobreviure en aquesta selva, i això és més complicat. Però, al menys, vull intentar que a casa se senti lliure, i que aprengui a respectar als altres”.
En aquest punt, Andrea explica que té quatre quadres a casa -amb frases i dibuixos d’animals- que representen alguns dels valors que li agradaria transmetre al seu fill: “El primer és que sigui únic, en el sentit que sigui com vulgui ser, sense por a ser jutjat; el segon és que sigui curiós, que vulgui aprendre de la vida i que tingui una ment oberta; el tercer és que sigui valent per afrontar les situacions complicades que vindran, i que aprendrà a aixecar-se o, si no, a demanar ajuda per seguir endavant, i, finalment, que sigui feliç, que faci coses que l’omplin. A més, també m’agradaria que fos generós i respectuós amb la gent, i jo tinc una gran responsabilitat en transmetre-li aquestes qualitats, perquè sóc el seu model i aprendrà de mi”.
Relacions de parella
Joan porta set anys amb la seva parella, i afirma que ella li ha ensenyat a estimar de debò: “És una persona molt tolerant, i m’ha acceptat sempre tal com soc. A vegades costa perquè la veig molt semblant a mi i hi ha coses de mi que no m’agraden, però, a mesura que l’estimo més a ella, em vaig estimant més a mi mateix. És un procés d’obertura del cor, i és un procés lent. Jo sempre m’havia imaginat l’amor com de pel·lícula Disney, molt platònic, i ara entenc que, al final, el que importa és el compromís diari, el projecte de vida que comparteixes amb una persona”.
Per últim, Andrea afegeix: “Per a mi, el fonamental és que la meva parella em faci riure, que tinguem complicitat, comunicació i respecte. Ara, després d’alguns mesos de crispació pel cansament extrem que implica tenir un bebè, crec que la meva parella i jo formem un bon equip amb el meu fill”.
En el següent article parlarem amb Marina, mare autista d’un noi autista de 12 anys, i coneixerem com va viure ella el procés de la maternitat, què va significar per a ella el diagnòstic -tant el del seu fill, als tres anys, com el seu, als 50- i com afronta els reptes que es troba en el seu dia a dia.
Article escrit per Montse Bizarro, de Specialisterne Espanya.