A menudo escucho o leo esta definición utilizada sin una comprensión real de su significado, a veces confundida con meltdown o shutdown, y tal vez sea útil aclararla.
La confusión entre meltdown, shutdown y burnout me parece particularmente interesante porque se trata de un aspecto a menudo subestimado, que es la fisicalidad de la condición autista, la forma en que el ser autista se manifiesta en nuestros cuerpos y que se convierte en algo extremadamente íntimo, personal, único.
Hasta hace unos años, la experiencia de la persona autista estaba relegada a lo anecdótico, mientras que los aspectos objeto de estudio eran esencialmente los observables y medibles por los investigadores, generalmente neurotípicos. El autismo fue, y sigue siendo, esencialmente definido a partir de la observación de dos macroáreas: por un lado, la comunicación y la interacción social, y por otro, las conductas repetitivas y los intereses absorbentes.
Aunque ya conocidas por Kanner en la década de 1940 [1], las peculiaridades sensoriales asociadas con el autismo nunca entraron en los manuales de diagnóstico hasta 2013 cuando, en el DSM-5, junto con los comportamientos repetitivos y los intereses restringidos, encontramos entre los criterios de diagnóstico “Hiper- o hiporreactividad en respuesta a estímulos sensoriales o intereses inusuales hacia aspectos sensoriales del entorno”.
¿Qué tiene esto que ver con el meltdown, el shutdown y el burnout?
Tiene que ver porque los aspectos vividos en primera persona por el individuo autista y no necesariamente observables desde el exterior (o simplemente no comparables con una serie de normas sociales y de conducta estándar), se han convertido en objeto de estudio, especialmente desde que las personas autistas han empezado a contar su condicion.
El caso del Burnout es ejemplar: se ha empezado a hablar de burnout fundamentalmente en colectivos de personas autistas y activistas, que lo han debatido en redes sociales y blogs. Los artículos académicos sobre esta condición aún son escasos, y esos pocos a menudo citan explícitamente relatos en primera persona de individuos autistas. En particular, en un artículo se llegó a la definición misma del burnout autista a través del relato autobiográfico de un grupo de personas en el espectro, y creo que este es un elemento especialmente interesante que nos hace comprender cuán útil y necesaria es la contribución de las personas autistas también en la investigación.
Según este estudio [2], el burnout autista es: “una condición altamente debilitante caracterizada por agotamiento, retraimiento, problemas en las funciones ejecutivas y, en general, funcionamiento reducido, con una mayor manifestación de rasgos autistas, y distinta de la depresión y el burnout no autista.»
La sensación de agotamiento y pérdida de habilidad parece ser un elemento común en muchas historias. Incluso esa “mayor manifestación de los rasgos autistas” tiene sentido, una vez que empezamos a entender de qué podría depender el burnout autista, es más, quizás sea la característica que más nos acerque a una explicación plausible de los motivos que podrían desencadenarlo.
Muchos, de hecho, atribuyen este agotamiento al enmascaramiento, o a fingir no ser autistas. También denominado camuflaje o PAN (passing as non-autistic), este proceso de enmascaramiento es adoptado por muchas personas autistas para evitar la exclusión social y el estigma que experimentan por ser diferentes a la mayoría, por sus comportamientos a veces peculiares, por los malentendidos recíprocos entre autistas y neurotípicos en las áreas de comunicación y lenguaje no verbal.
A diferencia del burnout no autista, que por definición está asociado al estrés relacionado con el contexto laboral, en el autismo el agotamiento de energía es en cambio el resultado del cansancio constante de tener que fingir, y esto ocurre tanto en el trabajo como fuera. Es, como decía al principio, algo que nace y también se experimenta en el cuerpo, un cuerpo que procesa los estímulos sensoriales y las señales sociales de forma distinta a la media, y que por tanto se relaciona con el mundo de forma diferente y vive una experiencia diferente de la realidad.
Intenta imaginar cuánta energía necesitas para obligarte a ti mismo a ser otra cosa, para pretender por ejemplo que las luces fluorescentes durante ocho horas al día no te estén agotando; intenta pensar en lo frustrante que puede ser tener que fingir una sociabilidad que no es la tuya, en fin, imagina el esfuerzo de hacer día tras día todo lo que para tí es absolutamente antinatural.
Es despersonalizante, como experiencia, especialmente a largo plazo, porque no se trata simplemente de desempeñar un papel, sino de convertirse en otra persona, una persona que trabaja de una manera completamente diferente, cuyo cuerpo siente y reacciona ante el mundo de una manera diferente. Es agotador, y tarde o temprano pasa la factura. En el artículo citado anteriormente, el burnout se describe como una condición que a menudo se manifiesta antes del diagnóstico. En mi caso, fue justamente un fuerte burnout que me llevó a buscar ayuda especializada, llegando finalmente al diagnóstico.
A diferencia de un meltdown o un shutdown, que podríamos interpretar respectivamente como una explosión hacia el exterior y una implosión por sobrecarga sensorial, emocional o cognitiva (y que por lo general tienen una duración relativamente corta, el tiempo para dejar que el sistema nervioso vuelva a un estado de mayor tranquilidad) el burnout puede durar mucho tiempo. Mientras no puedas romper el círculo vicioso de tener que disfrazarte para pasar de neurotípico y luego quemarte por la imposibilidad de aguantar esta situación, el burnout puede persistir o manifestarse periódicamente. Pero sabemos que no siempre tenemos la oportunidad de decidir si dejar de usar esta máscara y cuándo, eso depende de muchos factores relacionados con cada persona y la sociedad en la que se encuentra, y no se puede juzgar desde afuera.
Una observación final en relación con el burnout autista se refiere al llamado aumento de los rasgos autistas que muchos experimentan. En condiciones de agotamiento, uno tiene la sensación de volverse «más autista», y muchas veces esto también se nota desde el exterior. Pero es fácil entender por qué: en el momento del agotamiento, falta la energía para seguir enmascarando el autismo, por lo que afloran esas características normalmente sofocadas: estereotipias, hipersensibilidad, diferentes modos sociales y de comunicación.
Falta fuerza para fingir sonrisas, para interpretar cada mirada y cada gesto del otro, tratando de entender lo que realmente significan en el lenguaje neurotípico, o para resistirse a estímulos sensoriales insoportables. No es que aumenten los rasgos autistas, es que el burnout reduce la simulación, saca a relucir al menos una parte de lo que realmente somos.
El burnout autista es la consecuencia de la exclusión que nuestra sociedad reserva a todas aquellas personas que no cumplen la norma, es el resultado desastroso del intento de ser aceptados, de no ser perseguidos, a veces simplemente por la esperanza de pasar desapercibidos. Porque si no sintiéramos la presión hacia la conformidad desde la primera infancia, si ser autista no fuera estigmatizado y tildado como un defecto de fábrica, probablemente no nos estaríamos consumiendo tratando de parecer quienes no somos.
(Fabrizio Acanfora, persona autista, responsable de la Comunicación y de las Relaciones Externas de Specialisterne Italia)
NOTAS:
[1] Grapel JN, Cicchetti DV, Volkmar FR. Sensory features as diagnostic criteria for autism: sensory features in autism. Yale J Biol Med. 2015 Mar 4;88(1):69-71. PMID: 25745375; PMCID: PMC4345540.
[2] Higgins, J. M., Arnold, S. R., Weise, J., Pellicano, E., & Trollor, J. N. (2021). Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout. Autism, 136236132110198.