Tal y como avanzamos en el artículo anterior, entre un 17% y un 23% de los padres de niños autistas tienen un fenotipo ampliado del autismo, es decir, presentan algunos rasgos autistas, sin llegar a cumplir las características exigidas para el diagnóstico. Además, el autismo tiene un componente genético, y esto implica que, posiblemente, los padres de un niño o niña autista compartirán algunas de las particularidades de su hijo, tanto positivas como negativas: su estilo de procesamiento secuencial, su atención a los detalles o su hipersensibilidad sensorial, por poner algunos ejemplos.
Sin embargo, también hay padres y madres autistas -que cumplen los criterios para el diagnóstico de autismo, y no solamente para el de fenotipo ampliado-, aunque el porcentaje no está demasiado claro, ya que aún hay muchas personas adultas sin diagnosticar -fundamentalmente mujeres-, debido al infradiagnóstico y a la creencia popular de que, si eres más o menos funcional y tienes cierta autonomía, no puedes ser autista, a pesar de todo el sufrimiento que acarrea vivir enmascarando todo aquello que percibes diferente en ti mismo.
Esto es, en cierta manera, lo que le ocurrió a Yolanda*, la protagonista del relato de hoy; descubrió que era autista a los 50 años -tras una vida de fracasos académicos y una autoestima muy dañada- a raíz del diagnóstico de su hijo, a los tres años. Nos lo explica con sus propias palabras: “A los tres años llevamos a mi hijo al médico para descartar que fuera sordo, porque no hablaba y no se giraba cuando le llamabas, y, posteriormente, nos dieron el diagnóstico de autismo, TDAH y dislexia. Y entonces empecé a pensar que yo también podía ser autista, porque vi que a mí también me pasaban algunas de las cosas que le pasaban a él. Finalmente, me diagnosticó la doctora Hervás, y esto me ayudó a quitarme el sentimiento de que era rara o tonta”.
Retos y dificultades de la maternidad
Respecto a su deseo de ser madre, Yolanda cuenta que tenía pánico al momento del parto, pero consiguió vencer ese miedo a los 39 años, cuando nació su hijo. En ese momento, además, cuenta que sufrió “una depresión posparto inmensa”, y su ansiedad se acrecentó muchísimo, debido a que no tenía el apoyo de sus padres -habían fallecido antes del nacimiento del niño- y que vivía cerca de Sant Vicenç dels Horts junto a su pareja, lejos de otros amigos de Barcelona: “El padre de mi hijo se iba a trabajar y yo me quedaba sola todo el día. Tenía dos perros, y ellos fueron los que más me ayudaron en este proceso. A veces pienso qué habría sido de mí si no los hubiera tenido”.
Los primeros años del niño fueron “un sufrimiento continuo” para Yolanda: “Mi hijo comía muy poco, por la noche se despertaba, tenía un horario muy irregular, y a mí me desequilibraba mucho. Con el diagnóstico comprendimos muchas cosas”. Sin embargo, a pesar de las dificultades, Yolanda afirma tener un “vínculo increíble con mi hijo. Es el mismo vínculo que tenía con mi madre. Y es tan fuerte que no puedo describirlo con palabras”.
Diagnóstico, prejuicios y estigma
Yolanda explica que su diagnóstico le cambió la vida: “Me ayudó a entenderme, a perdonarme, a no ser tan dura conmigo misma y a ayudar mejor a mi hijo. Empatizo muchísimo con él”. Sí que refiere, sin embargo, algunas situaciones en las que ha sentido que juzgaban su capacidad como madre: “No podía darle el pecho porque tomaba medicación por la ansiedad y la depresión, y en el hospital no paraban de preguntarme por qué le daba el biberón, y me miraban mal. A las mujeres siempre intentan hacernos sentir mal por cualquier cosa, tenemos que llegar a un ideal inalcanzable”.
Más adelante, ocurrió una situación muy incómoda con la familia de su pareja: “Mi hijo solo quería comer potitos, por un tema de sensibilidad con las texturas. Y, un día, en una comida familiar, una tía de mi ex le dijo a su hija: ‘tendrás que aprender a cocinar, porque, si no, a tu hijo le pasará lo mismo que al pobrecito este, que solo come potitos’, y señaló a mi hijo. Lo pasé muy mal, porque no pude decir nada y estaba toda la familia delante”.
Valores, enseñanzas y calidad de vida
A Yolanda le gustaría que su hijo compartiera algunas de sus aficiones: “Quiero transmitirle el amor por la naturaleza, por los animales, por el medio ambiente. Y también por mi cultura, mi ciudad y mi barrio, el Poble Sec; el otro día fuimos a Montjuic y le expliqué cosas de las Olimpiadas, donde yo participé. Y, por encima de todo, quiero que entienda que todas las personas somos iguales, desde la más rica a la más pobre, y que, si puede ayudar a alguien, lo haga sin dudarlo”.
Otra enseñanza fundamental que Yolanda quiere inculcar a su hijo es el amor por la cultura: “Es muy importante estudiar y tener cultura. Debido a las dificultades que tiene en la escuela, mi hijo no lo pasa bien en clase, le cuesta mucho ir, es una lucha continua. Pero intento hacerle ver que es un niño muy afortunado, que otros compañeros tienen la escuela muy lejos o que sus padres no tienen los mismos recursos que nosotros, y él tiene que intentar aprovechar todo eso”.
En este punto, Yolanda reflexiona sobre algunos cambios que deberían hacerse en la sociedad para mejorar la calidad de vida de las personas autistas: “Necesitamos más ayudas en todo, a nivel económico y en las escuelas, donde hay niños con todo tipo de dificultades, y los profesores no llegan a todo. Además, las terapias son carísimas, y es difícil mantener un trabajo. En el mío, actualmente, me están ayudando mucho con el tema de la separación, para poder estar más con mi hijo, pero, si no, sería muy complicado. Y, además, mi ex pareja se gana bien la vida y tiene dinero, pero, ¿cuánta gente puede pagarse todo esto? Y, sobre todo en el caso de adultos, ¿cuánta gente se morirá sin diagnóstico?”.
Relaciones de pareja
Para Yolanda, salir con chicos no era nada fácil: “Tardé mucho en tener pareja, era una persona bastante inmadura e iba a otro ritmo en esos temas. Además, cuando conocía a alguien bailando, no podía aguantarle la mirada y salía corriendo en cuanto podía. No entendía por qué me ocurría eso. Conocí al padre de mi hijo con 33 años, y él ha sido mi pareja más larga. Estuvimos bien, pero, cuando se fue, 16 o 17 años después, me dijo que ya no podía soportar más mi manera de ser, mi rigidez. Me sentí muy mal. Sin embargo, siempre me ha ayudado económicamente con el niño”.
Por último, Yolanda explica cómo cree que tiene que ser una relación sana: “Las personas de la pareja tienen que estar a la par, porque no es bueno que haya mucha desigualdad a nivel económico o de maneras de ser y de funcionar. A mí me gustaría encontrar a una persona que me aceptara tal y como soy, con mis dificultades y mis puntos fuertes”.
Montse Bizarro, Specialisterne España.